PE-015 Custos Indiretos e Impacto sobre o Cuidador de Crianças com Fibrose Cística na Primeira Infância: estudo transversal

Abstract

Introdução (com objetivo): A fibrose cística (FC) é uma doença genética rara, grave, progressiva e sem cura, que exige cuidados intensivos desde os primeiros anos de vida(1,2). Na primeira infância, a responsabilidade recai predominantemente sobre os cuidadores, com impacto direto sobre sua capacidade produtiva e financeira(3). Estudos sobre custos indiretos nessa população ainda são escassos no Brasil, desta forma, o objetivo deste estudo foi estimar os custos indiretos associados ao cuidado de crianças com fibrose cística na primeira infância, a partir da perspectiva do cuidador, caracterizando o tempo dedicado ao cuidado, o impacto sobre a inserção no mercado de trabalho e os gastos diretos com saúde não cobertos pelo SUS. Material e Método: Estudo transversal descritivo com dados primários coletados por survey estruturado aplicado a cuidadores de crianças com FC na primeira infância (até 5 anos). Foram avaliados perfil sociodemográfico, situação de emprego, renda familiar, tempo diário de cuidado direto, frequência e duração da fisioterapia respiratória, logística de acesso ao centro de referência (distância, tempo de deslocamento e permanência), acesso a medicamentos e suplementos, e gastos mensais com itens não fornecidos pelo SUS. Os dados foram analisados por estatística descritiva. O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa sob n. 7.879.811. Resultados: Foram incluídos 83 respondentes, sendo 89% mães, com idade média de 34 anos. As crianças tinham até 2 anos em 39% dos casos e entre 2 e 5 anos em 61%. A renda familiar média foi de R$4.742/mês. Destaca-se que 57% dos cuidadores não estavam trabalhando, em consonância com a carga de cuidado identificada: 3h45min de cuidado direto diário (~26h/semana), fisioterapia respiratória com frequência média de 4 vezes por semana e duração de 35 minutos por sessão (~9h/mês). O acesso ao centro de referência ocorreu a cada 66 dias, com distância média de 113 km, tempo de deslocamento de 3 horas (somente ida) e permanência média de 3h48min por visita. Quanto ao acesso a medicamentos, 55% utilizavam exclusivamente o SUS e 24% combinavam SUS e plano de saúde; 52% das crianças possuíam plano. O gasto médio mensal com medicamentos, suplementos e dispositivos não fornecidos foi de R$445; 22% dos cuidadores pagavam fisioterapia privada, com custo médio de R$680/mês, representando até 12,5% da renda familiar. Conclusões: O cuidado de crianças com FC na primeira infância impõe elevada carga aos cuidadores, com impacto direto na participação no mercado de trabalho e geração de custos não cobertos pelo sistema público. A magnitude do tempo dedicado e dos gastos observados evidencia lacunas na integralidade do cuidado e reforça a necessidade de estratégias estruturadas de suporte aos cuidadores, incluindo ampliação do acesso e organização da rede assistencial no SUS.