Avaliação de tecnologias para doenças raras e judicialização: relação entre as demandas judiciais e as ações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC)

Resumo

O presente estudo teve como objetivo descrever, no período de 2016 a 2020, a evolução dos gastos do Ministério da Saúde para o cumprimento de determinações judiciais que buscavam o direito à saúde, com enfoque nas doenças raras, e identificar as tecnologias avaliadas pela Conitec. Por meio de análise documental, foram considerados os valores gastos, a relação de medicamentos que mais despenderam recursos, as tecnologias avaliadas pela Comissão, as deliberações emitidas pela Conitec e a relação entre essas avaliações e as determinações judiciais. Verificou-se que, apesar da Conitec realizar um rigoroso processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) e direcionar esforços para tornar acessíveis suas ações e recomendações, parece haver uma falta de engajamento dos operadores do Direito para entender como e porque ocorre a incorporação de tecnologias em saúde ao Sistema Único de Saúde (SUS). Semelhantemente, insinuam-se certo distanciamento e ausência de interlocução entre essas duas instâncias. Diante da especificidade do tema – que não requer apenas o saber jurídico, mas também o do campo da ATS –, entende-se como possível solução a aproximação entre Poderes Executivo e Judiciário, para que compartilhem conhecimento e trocas de experiência e a judicialização possa servir como instrumento de garantia de direitos postos na Constituição e normas infraconstitucionais.