PE - 043 Desafios vivenciados pelas famílias na busca do cuidado e tratamento com a terapia gênica para a AME: estudo qualitativo

Abstract

Introdução: O dano vivenciado pelos familiares em relação ao diagnóstico da Atrofia Muscular Espinal (AME), que perpassam pelas abordagens dos profissionais de saúde, o adoecimento da família, as mudanças na dinâmica familiar, as reações adversas ao tratamento, o custo do tratamento e ao abuso jurídico, trazem abalos emocionais e repercutem na saúde dos familiares. Objetivo: Compreender os principais desafios, angústias e percepção dos familiares de crianças com AME que utilizaram a terapia gênica na busca pelo cuidado assistencial e farmacêutico. Métodos: Estudo qualitativo com abordagem compreensiva, escolhida por permitir explorar aspectos complexos e subjetivos, viabilizando a compreensão de crenças, valores e práticas relacionadas à saúde.A coleta de dados foi operacionalizada por meio de um roteiro de entrevista semiestruturada, com perguntas abertas sobre a temática. Os familiares elegíveis para o estudo foram convidados, inicialmente, por meio da equipe de profissionais que acompanham as crianças nos centros participantes. As pesquisadoras foram apresentadas às famílias, foi realizado contato telefônico, explicado o estudo, encaminhado por e-mail e/ou WhatsApp, um vídeo explicativo sobre os procedimentos desta etapa do estudo, o roteiro de entrevista e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Para análise, foi utilizada a técnica de Análise Temática que se desenvolveu nas seguintes fases, segundo referencial de Minayo (2014): pré-análise, leitura flutuante e definição das unidades de registro; exploração do material e categorização; tratamento dos resultados obtidos e interpretação. Resultados: O estudo, com entrevistas a 12 mães de crianças com AME5q, analisou o sofrimento, segundo Lazarus e Folkman, classificando eventos em danos, ameaças e desafios. As falas revelam barreiras de acesso a tratamentos, tensões com profissionais, resistência a decisões familiares, judicialização para obtenção de equipamentos e falta de serviços especializados. Também surgem dificuldades com locomoção, fadiga, sentimentos das crianças frente às limitações, preconceito, exclusão social e ausência de apoio para inclusão escolar. Apesar da sobrecarga emocional e material, as mães mobilizam estratégias de enfrentamento como negociação com médicos, deslocamento para outros locais, ações jurídicas, reorganização familiar e uso de conhecimento especializado. O cuidado é contínuo e exaustivo, mas sustentado por confiança, persistência e esperança. identificou-se que os eventos adversos relacionados à terapia gênica emergem em duas subcategorias: ameaça e dano. A subcategoria ameaça se refere ao medo de ocorrência dessas reações, enquanto o dano diz respeito aos casos em que tais reações já se manifestaram, ocasionando perdas tanto para as crianças quanto para seus pais. O custo do medicamento também foi citado como um dano pelas participantes. Conclusões: A carga emocional das famílias de crianças com AME é relevante. Os eventos estressantes identificados neste estudo evidenciam a complexidade das demandas enfrentadas pelas famílias, revelando a necessidade constante de avaliações e reavaliações das situações para propor estratégias frente às experiências vivenciadas.