Creatina quinase na triagem neonatal para distrofia muscular de Duchenne: uma avaliação de aceitabilidade

Autores

  • Kelli Carneiro de Freitas Nakata Farmacêutica. Mestre em Saúde Coletiva, MBA em Economia e ATS. Presidente do Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde da SES-MT. Cuiabá, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-0664-2480
  • Luisa Daige Marques Farmacêutica. Especialista em Economia e Avaliação de Tecnologias em Saúde. Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde da SES-MT. Cuiabá, Brasil. https://orcid.org/0000-0001-8685-7766
  • Hudson Teixeira da Silva Estatístico. Especialista em Matemática e Saúde Coletiva. Secretaria de Saúde do Estado de Mato Grosso.
  • Ivana Cristina Alcantara Pediatra. Mestre em terapia intensiva. Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde da SES-MT. Cuiabá, Brasil.
  • Graciane Catarina Batista Magalhães Nutricionista. Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde da SES-MT. Cuiabá, Brasil.
  • Ariane Hidalgo Mansano Pletsch Fisioterapeuta. Doutora em Ciências em Reabilitação e desempenho funcional. Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde da SES-MT. Cuiabá, Brasil.
  • Helder Cássio de Oliveira Doutor em Ciências da Saúde, MBA em Economia e ATS. Chefe da Unidade da Gestão da Inovação de Tecnologias em Saúde - HUJM. Coordenador do NATS do Hospital Universitário Julio Muller. Cuiabá, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-1694-3607
  • Amanda Colichio Bini Napoleão Biomédica. Mestre em Ciências aplicadas à atenção hospitalar. Membro do NATS do Hospital Universitário Julio Muller. Cuiabá, Brasil.
  • Maria do Carmo Souza Bióloga. Pós doutora em parasitologia. Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde da SES-MT. Cuiabá, Brasil.

DOI:

https://doi.org/10.22563/2525-7323.2023.v8.n.3.p.15-24

Palavras-chave:

triagem neonatal, Distrofia Muscular de Duchenne, Atitude

Resumo

Objetivo: O presente estudo avaliou a aceitação dos pais de recém-nascidos ao teste de creatina quinase (CK) na triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne-DMD e levantou possíveis barreiras e elementos que facilitam a aceitação do teste. Métodos: A avaliação da aceitação do teste de CK para triagem de DMD foi realizada por meio
de entrevistas, guiadas por um roteiro semiestruturado, com pais de recém-nascidos do estado de Mato Grosso, Brasil. Resultados: Participaram da pesquisa 604 pais, sendo excluídos apenas cinco por não atenderem aos critérios de elegibilidade. A aceitação do rastreamento entre os entrevistados foi alta (94,5%), superando a descrita na literatura encontrada. Longos deslocamentos até o local de coleta e a ausência de informações sobre a doença e o teste de CK podem influenciar negativamente os pais quanto à realização do teste. A redução do atraso no diagnóstico parece ser um fator positivo na aceitação do rastreamento. Conclusões: A triagem neonatal não obrigatória para DMD pelo teste de CK demonstrou alta aceitação pela população entrevistada; no entanto, a pesquisa identificou fatores que podem motivar e desencorajar o rastreamento.

Publicado

2023-08-21

Como Citar

Carneiro de Freitas Nakata, K., Daige Marques, L., Teixeira da Silva , H., Cristina Alcantara, I., Batista Magalhães , G. C., Hidalgo Mansano Pletsch , A., Cássio de Oliveira, H., Colichio Bini Napoleão , A., & do Carmo Souza , M. (2023). Creatina quinase na triagem neonatal para distrofia muscular de Duchenne: uma avaliação de aceitabilidade. JORNAL DE ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA E FARMACOECONOMIA, 8(3). https://doi.org/10.22563/2525-7323.2023.v8.n.3.p.15-24

Edição

Seção

Articles